Viviendo con Lupus: Tres mujeres comparten sus historias de esperanza
Imagínese sentirse cansado, adolorido y parecido a la gripe un día y enfrentarse a una falla orgánica casi completa al siguiente, ya que el sistema inmunológico de su cuerpo se vuelve loco y ataca sus órganos vitales.
Esa es la forma en que tres mujeres con vínculos con Chicago describen sus experiencias traumáticas con el lupus, una enfermedad autoinmune que afecta a 1,5 millones de estadounidenses, según el Fundación Lupus de América , con sede en Washington, D.C. La fundación ha designado a May como Mes de concientización sobre el lupus , y el 10 de mayo como Día mundial del lupus .
La mayoría de los investigadores creen que el lupus es causado por una combinación de genes y factores ambientales. De hecho, quienes padecen lupus heredan de cinco a 10 de los 50 a 100 genes que pueden contribuir a la enfermedad, dice el Dr. David Pisetsky, profesor de la Universidad de Duke y presidente de la Iniciativa Bone and Joint de EE. UU. Con sede en Chicago. La socioeconomía también juega un papel, ya que las personas de bajos ingresos con acceso deficiente a alimentos saludables y atención médica de calidad tienen un mayor riesgo de vivir bajo un estrés que puede empeorar los síntomas, dijo Pisetsky.
El lupus también es de dos a tres veces más frecuente entre las mujeres de color (afroamericanas, latinas, asiáticas, nativas americanas, nativas de Alaska, nativas de Hawái y otras islas del Pacífico) que entre las mujeres caucásicas.
Sherie Yvette, una nativa de Roseland que vive cerca de la escuela primaria católica St. John de la Salle a la que asistió cuando era niña, dice que la primera advertencia de su enfermedad que le cambió la vida ocurrió hace nueve años cuando tenía poco apetito durante dos semanas y orina. se volvió de un color chocolate.
Se hizo un análisis de orina un sábado de 1998 en la clínica donde trabaja como nutricionista. Los médicos descubrieron que tenía insuficiencia renal aguda (riñón) y tuvo que acudir rápidamente a la sala de emergencias. En la sala de emergencias, dijo: De repente, me colocaron un catéter en el pecho. Me dijeron que necesitaba quimioterapia y diálisis. Estaban tratando de mantenerme con vida; para evitar que mis órganos fallen.
A Yvette se le diagnosticó nefritis lúpica solo después de someterse a una biopsia de riñón. Le administraron inmunosupresores, que se usan de manera diferente en pacientes con lupus que en pacientes con cáncer. La droga, que Yvette tomó por vía intravenosa durante seis meses, hizo que su cabello, el cabello que le quedaba después de que se cayera el resto, se enmarañara cuando se mojó.
Mi estilista tuvo que cortárselo, dijo. Tuve un corte al rape durante mucho tiempo.
Fue muy aterrador y devastador, dijo Yvette, de 50 años, quien trabaja a tiempo parcial como modelo de pasarela y como artista tributo a Whitney Houston. Ni siquiera había oído hablar del lupus. Nadie en mi familia conocía a nadie con lupus.
Los brotes de lupus, sin previo aviso, golpeaban con fuerza, requiriendo nuevas rondas de tratamientos y dejando sus músculos tan débiles que no podía caminar ni vestirse sola. Retuvo tanta agua que ganó 50 libras y tuvo que dejar de trabajar durante dos meses. Hizo terapia física y ocupacional durante ocho meses, para aprender a caminar nuevamente y recuperar el equilibrio. Otro brote provocó que sus riñones fallaran en 2004.
No voy a decir que a veces no lloré, dijo.
Yvette dijo que ha logrado mantenerse en movimiento y mantenerse positiva al rodearse de personas positivas. Recibió noticias alentadoras cuando su hermano, Jihad, resultó ser compatible como donante de riñón. Recibió el trasplante en 2005 y permaneció estable durante seis años. Hoy, Yvette está en remisión. Ella se mantiene alerta para mantener su salud y trabajar en su acto musical.
Me gusta inspirar a la gente, dijo. Mi iglesia, mi familia y mis amigos son los que me mantienen en marcha.
Lauren Denewellis de Joliet dice que su primera advertencia llegó a la edad de 20 años en la primavera de 2012 cuando su cansancio y dolor en las articulaciones hicieron que su médico creyera que tenía fibromialgia. Acudió a un especialista que le diagnosticó erróneamente el síndrome de Sjogren (SHOW-grins), un trastorno del sistema inmunológico caracterizado por ojos secos y boca seca.
Los diagnósticos erróneos son comunes porque los síntomas del lupus (anemia, fatiga, erupciones cutáneas, dolor articular o muscular, fiebre intermitente y / o sensibilidad a la luz solar o ultravioleta (fotosensibilidad)) varían con cada persona y pueden indicar muchas otras enfermedades. dijo Sarah Stothers, RN, educadora sanitaria nacional de enfermería de la Lupus Foundation of America.
Después de su diagnóstico erróneo, Denewellis siguió empeorando, vomitando y aumentando una fiebre de 103 grados. Terminó con inflamación cerebral y líquido en los pulmones, y tuvo que ser trasladada con aire al Centro Médico de la Universidad de Loyola más tarde ese año, donde los médicos le diagnosticaron lupus.
Olvidé por completo quién era y tenía miedo de no volver a estar solo, dijo Denewellis. Comenzó un tratamiento inmunosupresor, soportó punciones lumbares y se sometió a un proceso que separó el plasma de su sangre.
Después de que fue dada de alta, tuvo que ser llevada de regreso al hospital con insuficiencia cardíaca, respiratoria y renal.
Pensé que iba a morir, dijo Denewellis, que ahora tiene 25 años y está casado el año pasado.
Se sometió a diálisis, más rondas de quimioterapia y tuvo que aprender a caminar nuevamente. Sus riñones se recuperaron y ha estado en remisión desde entonces.
Denewillis aún debe tomar precauciones. Evita el sol porque los rayos ultravioleta pueden provocar un brote de lupus.
Uso sombreros para el sol, mucho protector solar y evito el sol cuando puedo, dijo.
Es un ajuste total, dijo Denewellis, quien participa en la caminata por una cura de la Sociedad de Lupus de Illinois en Naperville. ... [Y] es importante tener a su comunidad y familia a su alrededor. Doy gracias a Dios todos los días porque tengo riñones funcionando y no necesitaba un trasplante. Estoy muy agradecido por los médicos que hicieron y siguen haciendo todo lo que está a su alcance para mantenerme saludable.
Tricia McCrone, ex productora de The Jenny Jones Show en Chicago y ex alumna de la Universidad de Loyola, sufrió sus primeros síntomas de lupus después de mudarse a Las Vegas y pasar largos períodos al sol.
Yo era muy, muy activa a finales de mis 20 y me encantaba estar bajo el sol, dijo, quien comenzó a hacer relaciones públicas para el cantante Wayne Newton poco después de su mudanza a Las Vegas.
Cuando McCrone estaba de vacaciones familiares en Hawai, desarrolló un sarpullido en todo el cuerpo después de recibir un masaje. La erupción desapareció después de que ella padeciera los efectos secundarios de la prednisona que le recetaron para la erupción. Luego se olvidó de eso.
Estaba haciendo ejercicio todo el tiempo, corriendo y tomando clases de hip-hop y otras clases de baile, dijo McCrone.
La siguiente señal ocurrió cuando McCrone, quien cumplió 47 años en abril, tenía 30 años y comenzó a tener un dolor insoportable en las articulaciones cuando se arrodilló para llenar los tazones de comida de sus perros. Luego comenzó a tener terribles dolores de cabeza.
Me quedé en la cama todo el verano, dijo McCrone. Me sentí agotado, como si tuviera gripe todos los días. Todo dolía. Empecé a deprimirme.
Su médico realizó pruebas y le dijo a McCrone que fuera a un reumatólogo porque parecía tener lupus. La hermana de McCrone, Kathleen (que está casada con Newton) entró en modo de atención de emergencia y organizó que Tricia viera al mejor médico especialista en lupus del mundo en ese momento: la Dra. Bevra Hahn en UCLA. Incluso después de que Hahn estableció un plan de tratamiento para el lupus, McCrone, que a veces todavía no podía caminar debido al dolor, dijo que no dejaba que todo se hundiera.
Encontró el apoyo que necesitaba para finalmente lidiar con la enfermedad después de conocer a partidarios que también sufrían de lupus. También se fortaleció gracias a los defensores de la conciencia, como el intérprete de Back Street Boys Howie D. Dorough, cuya hermana murió a causa de la enfermedad, el presidente de Lupus LA, Adam Selkowitz, y el fundador de Lupus LA y su propio médico, el Dr. Daniel Wallace.
McCrone confió en su sistema de apoyo para superar otros obstáculos, incluido el sufrimiento de fibromialgia dolorosa y el cambio a un medicamento de quimioterapia que debilitó su sistema inmunológico y la hizo contraer resfriados fácilmente. A pesar de todo, está agradecida por el apoyo de su familia y amigos, y ha aprendido a escuchar su cuerpo para no extenderse demasiado.
Aprende quiénes son tus amigos, dijo. Puede que esté planeando ir a un evento importante, pero dos horas antes de [que comience], se da cuenta de que está demasiado cansado.
Tengo tanta suerte de tener este grupo de amigos y mi familia, dijo. Podemos apoyarnos el uno en el otro.
McCrone también se preocupa por comer limpio, ponerse protector solar con atención y mantener una actitud positiva. Últimamente le ha resultado más fácil, ha estado al borde de la remisión durante dos años, porque está feliz; está comprometida para casarse en octubre.
Sin embargo, nunca se siente completamente descansada o incluso completamente bien.
Es como si tuvieras un poco de gripe, dijo McCrone, quien anteriormente fue coanfitrión de un programa de entrevistas con celebridades de radio y televisión en Las Vegas con John Katsilometes, columnista de arte y entretenimiento en Las Vegas Review-Journal.
McCrone ahora se centra en ser parte de la concientización sobre el lupus, incluido el apoyo a una nueva campaña de Lupus LA, One Cure, en reachme.tv/onecure . Ella espera que las muchas celebridades que hablan sobre cómo lidiar con el lupus aumenten la capacidad de la enfermedad para recaudar fondos para la investigación. Esos rostros famosos incluyen a Nick Cannon, Selena Gomez, Seal, Toni Braxton y Cori Broadus, así como a la filántropa Kelly Stone, hermana de la actriz Sharon Stone.
Es muy inspirador ver a la gente vivir, funcionar, casarse y tener hijos, dijo McCrone. No es una sentencia de muerte.
Milly Diericx, una terapeuta energética de la Ciudad de México, ha escrito un libro, Befriending the Wolf: The Guide to Living and Thriving with Lupus, para ayudar a otras personas a encontrar formas de mantener sus vidas felices, tranquilas y llenas de buena nutrición.
Ella nombró su libro de la misma manera que les explicó a sus hijos la naturaleza del lupus: es como vivir dentro de su casa con un lobo hambriento. Nunca se sabe cuándo va a atacar o qué va a comer. Tienes que mantener al lobo feliz, alimentado y tranquilo para que no te ataque. Eso es lo que tienes que hacer con tu sistema inmunológico, para que se mantenga tranquilo y feliz. Las emociones son una gran parte de eso. Si no está lidiando con sus emociones correctamente, solo se están gestando, esperando surgir.
Diericx, de 47 años, padecía fiebre inexplicable y erupciones cutáneas desde que era niña. Fue solo después de que dio a luz a su segundo hijo hace 16 años, y estaba agotada por cuidar al recién nacido y a un niño de tres años, que sufrió un brote de lupus en toda regla.
Decidí intentarlo todo, dijo Diericx, quien está cursando su doctorado en tanatología, o el estudio de cómo lidiar con el dolor y otros traumas psicológicos asociados con la muerte y el morir. Soy muy aventurera y creo que las personas con enfermedades crónicas son muy atrevidas.
Diericx toma suplementos y vitaminas adaptados a sus necesidades, come alimentos orgánicos, frescos y saludables y evita asiduamente la comida chatarra, y cree en la acupuntura, los masajes y los tratamientos energéticos como el Reiki y en repensar creencias arraigadas pero mal interpretadas.
Aunque Diericx pide a las personas que padecen lupus que trabajen en pos de sus objetivos personales, dice que es un equilibrio delicado porque una parte clave del control de la enfermedad es descansar lo suficiente.
La idea es prosperar en tu vida, no solo sufrirla, dijo. Eso no es vida en absoluto.
NOTA: El 11 de junio, la Lupus Foundation of America está organizando una Paseo de Chicago al evento End Lupus Now en Montrose Harbor. El check-in para la caminata de 3.1 millas es a las 4 p.m. Visita support.lupus.org para registro y más información.
Sandra Guy es una escritora autónoma local.
CONSEJOS PARA VIVIR BIEN CON LUPUS
Milly Diericx, una terapeuta energética de la Ciudad de México, ha escrito un libro, Befriending the Wolf: The Guide to Living and Thriving with Lupus.
Ella advierte que las personas que padecen lupus:
- Consulte regularmente con su médico y hágase un análisis de sangre para determinar qué suplementos necesitan, si los hay. Es una mala idea tomar suplementos al azar, ya que las vitaminas liposolubles pueden causar estragos en el sistema inmunológico.
- Enfréntate y afronta tus emociones.
Nadie te dice cómo lidiar con la tristeza o la ira, dijo Diericx. Simplemente dicen: 'Deja de llorar' o 'Las chicas guapas no se enojen'. Necesitamos expresar nuestras emociones para salir de nuestro sistema.
Diericx está trabajando para establecer centros de tratamiento de lupus en 14 clínicas MediAccess en todo México, con médicos, dentistas, nutricionistas, obstetras / ginecólogos, acupunturistas, practicantes de Reiki y profesionales de la salud mental.
Creo que todos deben encontrar su propia receta, dijo Diericx. Tienes que encontrar la receta que más te convenga.
Sarah Stothers, RN, educadora nacional de enfermería en salud de la Lupus Foundation of America, aconseja lo siguiente:
- Empiece a construir una relación sólida con el médico, reumatólogo, dermatólogo u otro médico, que trata su lupus.
- Mantente organizado. Lleve un diario de síntomas. Un síntoma percibido puede ser un efecto secundario de un medicamento en lugar del lupus, por lo que un registro puede ayudar a los médicos a resolverlo.
- Obtenga copias de todos los resultados de las pruebas de laboratorio y llévelas junto con los registros médicos a las citas médicas. Es posible que los médicos no tengan los últimos resultados de las pruebas de otro médico, por lo que puede mantener a todos actualizados.
- Escriba las cinco preguntas principales, en orden de prioridad, que desea que se respondan cuando consulte a un médico.
Stothers dijo que tiene la esperanza de que los medicamentos más adaptados y personalizados traten el lupus de manera más eficiente que las soluciones de inmunosupresión más amplias de la actualidad, particularmente con un electorado tan fuerte y vocal.
El futuro de la medicina es la medicina personalizada, dijo. La comunidad del lupus es una de las más unidas con las que he estado involucrado.
Si alguien tiene el impulso para impulsar su causa, lo tiene.
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