'Nunca terminará para nosotros', dice una mujer de Illinois que perdió a miembros de su familia a causa de una enfermedad cerebral poco común.
Una caminata anual para recaudar fondos para la Sociedad Estadounidense de Enfermedades de Huntington es el domingo en Naperville Riverwalk.
Es difícil hacer un seguimiento de cuántos seres queridos han perdido Dave y Susie Hodgson a causa de la enfermedad de Huntington.
Los Hodgson, que viven en Somoanuk, al sur de DeKalb, han enterrado a un cónyuge, ambas suegras, dos hijos de sus primeros matrimonios y dos hermanos de la primera esposa de Dave Hodgson.
Y el legado mortal de Huntington, una enfermedad cerebral sin cura que se transmite de una generación a la siguiente a través de un gen defectuoso, continúa.
Una de las hijas de Dave Hodgson tiene la enfermedad. Otros dos están en riesgo de heredar la enfermedad de Huntington. Y es posible que algunos de sus tres nietos, que tienen entre 10 y 26 años, sean diagnosticados en algún momento.
Es por eso que la pareja estará en el Naperville Riverwalk el domingo por la mañana para participar en la 17ª caminata anual Team Hope Walk de dos millas. Desde que los Hodgson comenzaron la caminata en 2005, han recaudado $ 1.2 millones para la Sociedad Estadounidense de la Enfermedad de Huntington.
Dave Hodgson, de 74 años, dijo que aunque él y Susie sabían lo que les esperaba al recorrer este camino con sus primeros cónyuges, todavía es difícil tener que volver a hacerlo con sus hijos.
Su primera esposa, Paula, trabajaba como enfermera cuando fue diagnosticada en 1986. Cuando murió, 18 años después, necesitaba atención las 24 horas, parte de la cual la proporcionó Susie, una enfermera que conoció a la pareja a través de un sitio web en línea. grupo de apoyo para familias de Huntington después de cuidar durante casi una década a su esposo Bud Sr., quien murió en 1999.
No solo devasta a la familia inmediata, sino también a la familia extendida ya la comunidad en general, dijo Susie Hodgson, de 68 años. Nunca terminará para nosotros.
Hay más de 200,000 familias en riesgo en los Estados Unidos, alrededor de 1,500 en Illinois, y aproximadamente 41,000 estadounidenses han sido diagnosticados con Huntington. Cada hijo de un padre con Huntington tiene una probabilidad del 50/50 de heredar el gen defectuoso.
La enfermedad provoca un deterioro de las capacidades físicas, mentales y emocionales, y la mayoría de las personas presentan síntomas entre los 30 y los 50 años.
A veces, los síntomas se describen como ELA, Parkinson y Alzheimer todos a la vez. Pero la enfermedad de Huntington es una afección menos complicada, dijo el Dr. Danny Bega, profesor asociado de neurología y director del Centro de Excelencia de la Sociedad Estadounidense de Enfermedad de Huntington en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad de Northwestern.
No tenemos ningún medicamento o tratamiento para ralentizar o detener la enfermedad o evitar que las personas la transmitan, dijo Bega. Es frustrante.
Sin embargo, a diferencia de otras enfermedades cerebrales, existe una prueba que puede determinar fácilmente si alguien tiene Huntington. Sin embargo, muchas personas con antecedentes familiares de la enfermedad (del 70% al 85%) no se hacen la prueba, dijo Bega.
Las personas se preocupan por obtener o mantener su seguro médico, así como por la discriminación en el trabajo, aunque la Ley federal de no discriminación por información genética ofrece algunas protecciones.
Sabemos con certeza que se les negará el seguro de atención a largo plazo, dijo Bega.
Un argumento que Bega escucha en contra de las pruebas: ¿Qué vas a hacer al respecto? Si no me vas a tratar, ¿por qué quiero saberlo?
Algunas personas se dan cuenta de que es mejor que no lo sepan, dijo. Puede hacerse la prueba, dar positivo y no mostrar síntomas durante 30 o 40 años.
Otros sufren más ansiedad sin saber, según Bega, señalando que el inicio promedio es a los 40. Además, la información puede ayudar a algunos a tomar decisiones sobre si o cómo tener una familia.
Los hijos de los Hodgson son típicos en el sentido de que algunos han optado por hacerse la prueba y otros no quieren saber si son portadores del gen mortal.
Es una decisión heroica de tomar, dijo Dave Hodgson.
También puede haber algo de culpa involucrada. Uno de sus hijos adultos dio positivo, mientras que otro dio negativo y tuvo miedo de decírselo a su hermano. ¿Por qué soy yo el afortunado? el se preguntó.
También está la decisión de si decírselo a la próxima generación y cuándo hacerlo. Los Hodgson hablaron recientemente con dos de sus nietos, cuya abuela murió de Huntington; su madre tiene la enfermedad.
Tienen derecho a saber qué está pasando con su madre y qué está pasando con su propia salud, dijo Dave Hodgson.
La caminata de este año comienza a las 9 a.m. del domingo en el Gran Pabellón de Naperville Riverwalk, 600 W. Jackson St. en Naperville. Para obtener más información, haga clic en aquí . Puede comunicarse con la Huntington’s Disease Society of America en hdsa.org .
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