Como si me apuñalaran todo el tiempo
Vivir con la enfermedad de células falciformes es difícil, pero posible
El dolor nunca desaparece.
El dolor es una constante de toda la vida de Beverly Chukwudozie. No todos los minutos de todos los días, y no siempre es severo, lo que ella llama un nivel de dolor 10.
Pero la mayoría de los minutos de la mayoría de los días, en algún lugar entre la incomodidad y la agonía. Y las raras veces que el dolor desaparece por completo, siempre permanece en un segundo plano, un miedo constante. Seguro que regresaremos, la única pregunta es cuándo, dónde y qué tan grave.
Opinión
Chukwudozie, de 43 años, no recuerda un momento en el que fuera diferente. Cuando era niña en Nigeria, le dijeron que sufría de artritis reumatoide. Eso era lo que hacía que le dolieran las articulaciones, a veces como si las hubieran apuñalado con un cuchillo.
Tuve una complicación importante que me mantuvo en el hospital durante aproximadamente un mes, dijo. Allí, un residente del hospital le dijo, despreocupadamente, que no, no era artritis. Fue peor; tenía anemia de células falciformes y podría esperar vivir hasta los 21 años.
Tenía 12 años.
En ese momento, el conocimiento era realmente limitado, recuerda. Hice todo lo posible para averiguar más sobre esto.
Yo también. Después de que la oficina del gobernador J.B. Pritzker anunciara que septiembre es el mes de la anemia de células falciformes. Me di cuenta de que, si bien había oído hablar de la enfermedad, no sabía casi nada al respecto, excepto que afecta a las personas negras, principalmente, haciendo que sus glóbulos rojos, en lugar de ser vagamente redondos, adquieran una forma de media luna: la hoz del corazón. nombre.
Chukwudozie dice que conoce a personas que ignoran por completo la anemia drepanocítica, incluso temen contagiarse de ella.
Algunas personas me han preguntado: '¿Es contagioso?', Dijo. Es hereditario Tengo un rasgo, el rasgo de células falciformes deformadas, de cada uno de mis padres.
Aproximadamente uno de cada 13 bebés negros nace con el rasgo genético; uno de cada 365 nace con la enfermedad. Más del 80% de las personas que viven con anemia falciforme son negras.
Solía llamarse Síndrome de Herrick, llamado así por James Herrick, el médico de Chicago que identificó por primera vez la afección después de observar la sangre de Walter Clement Noel, un estudiante de odontología de 20 años de Granada. Luego anemia de células falciformes. Pero a medida que aumentó la comprensión de la afección, la anemia se convirtió en la manifestación más común de un grupo más amplio de dolencias, conocidas colectivamente como enfermedad de células falciformes.
Para la anemia de células falciformes, es diferente para diferentes personas, dijo Chukwudozie. Tenemos anemia de células falciformes, tenemos hemoglobina C, talasemia falciforme beta-plus y algunas otras. La enfermedad se manifiesta de diferentes formas, pero hay un tema común de dolor crónico, la fatiga crónica. Diferentes complicaciones que afectan sus huesos y su forma de funcionar, ya que los glóbulos rojos no transportan suficiente oxígeno. Algunos órganos o articulaciones no obtienen suficiente oxígeno de la sangre y eso causa dolor.
Para Chukwudozie, una complicación es la necrosis ósea avascular de su cadera izquierda. Eso significa que el hueso muere por falta de sangre. Requiere que camine con bastón o muletas.
Debido a que el síntoma central de la anemia de células falciformes es el dolor, quienes la padecen también han chocado con la crisis de los opioides. Los pacientes de raza negra generalmente están submedicados para el dolor, y los pacientes crónicos como Chukwudozie pueden tener dificultades para obtener los medicamentos que necesitan.
Las exenciones para las personas que viven con cáncer, pero no hay exenciones para las personas con anemia falciforme, dijo. Tenemos que hacer mucha incidencia.
Ella usa tratamientos acordes con el dolor, comenzando con Tylenol para la angustia leve, pasando por Vicodin hasta una visita a la sala de emergencias para una crisis aguda.
El dolor es debilitante, dijo. Se ha descrito de diferentes formas. A veces se siente extremo, como un dolor punzante, un objeto afilado, un cuchillo. Muy afilado, siendo apuñalado. A veces se siente como un dolor punzante, como si estuviera siendo golpeado por algo muy, muy duro. El dolor es diferente. A veces aparece de repente. A veces se necesitan algunos días.
Ella ha luchado para superarlo toda su vida.
Tuve que luchar, siempre lidiando con el dolor, dijo. Todavía estudiando, volviendo a la escuela. Siempre estuve estudiando en el hospital, en la sala de emergencias. Siempre luchando por mantenerse al día con las calificaciones, mantenerse al día con mis compañeros. Tuve que trabajar el doble de duro.
La enfermedad afectó su elección de trabajo; se convirtió en investigadora médica y ahora es administradora, desarrollando programas de liderazgo y educación y apoyando la investigación en el Centro de Cáncer de la Universidad de Illinois.
Mi carrera ideal era ser militar, médico. Pero no puedo estar en el ejército debido a la anemia drepanocítica. Realmente no pude ir. Tuve que conseguir un trabajo donde pudiera sentarme y trabajar, nada que me hiciera caminar mucho, por lo cansado que estoy.
Dicho esto, no le impide vivir una vida plena.
Tengo pasatiempos. Me gusta viajar Me encanta pasar tiempo con mi familia y mis hijos, dijo. Sus hijos tienen 10 y 7 años. Sabía que si quería tener mis propios hijos, tenía que casarme con alguien que no tuviera la enfermedad. Tener hijos con alguien con la enfermedad o con el rasgo era una preocupación para mí. Entonces, cuando mi esposo, cuando nos casábamos, y él no tenía el rasgo, le di la bienvenida a la oportunidad de tener hijos.
El conocimiento de los retrasos de las células falciformes, así como la investigación al respecto, es difícil imaginar que la raza de los principales afectados no sea un factor.
Siento que es un ritmo muy lento, dijo Chukwudozie. Los tratamientos están ahí, medidas curativas, trasplantes de células madre, que han estado ayudando. Trasplantes de médula ósea. Se están realizando ensayos clínicos. Es mucho mejor ahora que hay otros ensayos e investigaciones. Hay financiación. Pero antes de ahora, no te lo imaginas. El único tratamiento para la anemia drepanocítica fue [el fármaco] hidroxiurea. En los últimos cuatro o cinco años, han salido al mercado otros medicamentos.
Prefiere centrarse en el progreso que se está logrando, en lugar de especular sobre lo que podría frenarlo.
Hay muchos grandes médicos tratando de mejorar la atención y la investigación de la anemia de células falciformes, dijo Chukwudozie, quien llama a las personas que viven con los guerreros de las células falciformes que necesitan ser sus mejores defensores. Escuche a su cuerpo y aprenda qué es lo mejor para usted. Manténgase positivo, manténgase enfocado y cuídese.
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